Со стороны их жизнь кажется адом, ежедневным подвигом жертвенности и самоотречения. Мы бессознательно стараемся избегать общения с мамами «особых» деток, потому что нам непонятно, о чем с ними говорить, как не обидеть, не сказать что-то нетактичное.
Но если подойти чуть-чуть ближе, то понимаешь, что это обычные мамы. Они просто любят своих детей. Любой шестимесячный малыш — чудо, несмотря на то, что он не ходит, не разговаривает, а свои эмоции и желания выражает громким криком. Это нам, наблюдателям со стороны, такой же ребенок под два метра ростом уже совсем не чудо, а проблема. А его мама так же радуется первому шагу, первой самостоятельно съеденной ложке супа, первому слову.
«Некоторым из нас даже неприятно сочувствие окружающих, — объясняет мама шестилетнего Дани Оксана Кулевцова. - У вас такой ребенок, у меня — другой. Это не повод меня жалеть» (Речь, конечно, не о деятельном сочувствии — оно как раз очень нужно, а о пустых разговорах). Екатерина Зайцева, сыну которой Станиславу уже 22, говорит: «Я никогда не стеснялась, не комплексовала. На нас обращают внимание в маршрутках, дети часто смеются, но это понятно, если они раньше таких детей не видели. Мы не обижаемся».
Для них, как и для всех остальных мам, ребенок — самая важная часть жизни, но не вся жизнь. Они, как и все, хотят отдать ребенка в «садик» и выйти на работу, хотят быть уверенными в будущем своих детей.
Их проблема совсем не в детях (это просто дети, и их просто любят), а в окружающем мире, который для этих детей не приспособлен.
«Где-то там есть крылья»
Даниил Кулевцов умеет держать головку, учится сам садиться, ест с ложки, иногда подолгу лепечет что-то на своем детском языке и радостно улыбается маме и бабушке. В общем, делает все то, что любой пятимесячный малыш. Правда, Даниилу шесть лет.
Во время беременности Оксана Кулевцова чувствовала себя прекрасно, Даниил в ее животе — тоже, все анализы и УЗИ показывали, что долгожданный малыш совершенно здоров. Все Данины диагнозы — гидроцефалия, поражение ЦНС, ДЦП, эпилепсия — это результат родовой травмы.
В роддом Оксана приехала, когда начались схватки. Рожала, по ее словам, долго — почти десять часов, кесарево сечение не предлагали, малыша «выдавливали».
— Когда Даня родился, его положили мне на грудь, но он не закричал, и через несколько секунд его забрали и стали реанимировать. Я видела только, что у него на головке большая гематома. Потом его унесли в «капсулу». А врач наклонилась ко мне и сказала на ухо: «Ты молодая, еще родишь».
За последующий год Оксана слышала такие утешительные слова не раз. В неврологии детской областной больницы другая врач сказала ей: «Здесь вы ничего уже не сделаете» — и посоветовала просто ждать. Ждать, пока сын умрет, потому что он все равно умрет, зачем зря мучить его и себя?
В детской областной больнице Оксана с Даней провели месяц, потом их выписали домой — ждать.
— Нам не назначали ни гимнастику, ни массаж, - рассказывает Оксана. - Даже запрещали из-за судорог и эпилепсии. Это я потом уже узнала, что начинать нужно было как можно раньше. А тогда я просто делала все, что мне говорили. Уже не помню, кто нам рекомендовал, но, когда Дане было уже месяцев девять, мы попали к Марине Яровой в «Добруджу», и она сказала мне, что с любым диагнозом нужно заниматься реабилитацией, что надежда есть всегда.
Сначала меня муж очень поддерживал, во всем помогал. Но его ненадолго хватило, он стал поздно приходить, потом запил. В конце концов мы развелись, он переехал в Киев…
Заметных результатов Даня добился только в последние два года. До этого обращения во все специализированные клиники и институты Украины и даже лечение в Германии если и давали какие-то результаты, то ненадолго.
— В Германии нам подобрали лекарства, уменьшающие судороги, - объясняет Оксана. - Судороги у нас до сих пор есть, но они уже не угрожают жизни, хотя, конечно, очень задерживают развитие. Врачи и сейчас нам ничего не обещают. Единственный реабилитационный центр, где согласились с нами работать, — это Клиника Козявкина в Трускавце. Мы ездим туда три раза в год и добились очень хороших результатов. Там нам обещают, что если так пойдет дальше, то Даня сможет ходить, держась за руку, не сразу, конечно, через несколько лет… А если будет физическое развитие, то будет и интеллектуальное — это взаимосвязанные вещи.
Безусловно, все это стоит денег. Работать Оксана не может, средства на реабилитацию ищет через общественные организации, благотворительные фонды.
— Сначала я нашла несколько мам с такими же проблемами, - рассказывает она. - Они мне посоветовали, куда обращаться, какие документы нужны и т. п. Компьютера у меня не было, и это все усложняло. Я купила ноутбук в кредит, и стало проще. Сейчас я могу не только искать средства на лечение, но и общаться с людьми, работать в благотворительной организации «Сердце матери», помогать другим мамам, добиваться соблюдения законов в отношении детей-инвалидов.
Именно Оксана Кулевцова добилась, например, того, что обращение родителей кропивницких детей-инвалидов об обеспечении их одноразовыми подгузниками рассмотрела Верховная Рада.
— Я знаю, что в Полтаве, в Киеве таких деток обеспечивают подгузниками, как это предусмотрено законодательством, - говорит Оксана Кулевцова. — Но и там, и там были такие мамы, которые месяцами этого добивались. Сейчас я получила письмо, что на следующей сессии горсовета этот вопрос будет рассмотрен. Я надеюсь, что Дане скоро вообще не нужны будут подгузники, но ведь другим будут нужны!
Пока мы разговариваем с Оксаной, Даниил тихо лежит на кровати рядом, тяжело дышит (он подхватил насморк), иногда что-то приговаривает, кряхтит. Оксана не отходит от этой кровати почти никогда. Таких, как Даниил, не берут ни в специализированные садики, ни даже в местный центр реабилитации для детей-инвалидов.
— Мы были в Виннице, в центре для таких деток, это отдельный дом за городом, - рассказывает Оксана. — Там можно оставить ребенка на целый день, как в детском саду, и даже на несколько дней, и пойти на работу. Но в Виннице вообще несколько центров для таких детей, открываются новые, там местные власти этим занимаются. А наш центр… Кому-то он, наверное, подходит, но для таких тяжелых деток, как Даниил, к сожалению, не годится.
Самое поразительное, что Оксана ни на кого не жалуется и не обижается — вообще. Ни на врача, принимавшего роды, ни на бывшего мужа, ни на чиновников, отказывающих ее сыну в такой необходимой вещи, как памперсы.
— Ну что уже сделаешь? — улыбается она. - Раньше я вообще не могла без слез говорить, но потом… Я же от этого никуда не денусь. Вы живете по-другому, а я так. Наверное, Бог не дает такого тем, кто не может с этим справиться. Я иногда думаю, что до появления Дани я совсем другая была, очень слабая, зависимая, ничего не знала, ничего не умела, всего боялась… Он меня изменил, сейчас я другой человек. Иногда, конечно, руки опускаются, но потом все равно чувствуешь, что где-то там есть крылья.
«Присматриваю интернат, где мы будем жить вдвоем»
С Екатериной Зайцевой мы встретились в дендропарке, пока ее сын Станислав был на дискотеке. Он очень любит ретро-дискотеки, приглашает бабушек танцевать. Екатерина на всякий случай ездит с сыном в парк.
— Я его отпускала в школу, чтобы он сам ездил, без меня, - объясняет она. — Хотела приучить, но… Бывало, его водитель высадит посреди маршрута, он же по удостоверению ездил, бесплатно, а ему скажут: «Выходи» — он и выходит. А один раз мальчики его сильно избили на остановке, спасибо, женщина какая-то увидела это, вмешалась и отвела Станислава в школу, оттуда мне уже учительница позвонила. Он очень коммуникабельный, доброжелательный. В школе его все любили, в инвалидном сообществе у него тоже много друзей. Но это и беда. Понимаете, он тянется к людям, очень легко попадает под влияние и не умеет отличить добро и зло.
У Станислава Зайцева при рождении диагностировали порок сердца и неправильный прикус — малыш не мог взять грудь. С прикусом Екатерина справилась: в течение года она дважды в месяц возила крошечного сына к профессору Флису в Киев на коррекцию, и все получилось.
— Тогда мне муж очень помогал, - говорит Екатерина. - Но, когда Станиславу было два года, он нас оставил, ушел в другую семью и сыном больше не интересовался.
Порок сердца Станислав перерос. Но появился другой диагноз — ДЦП, не очень тяжелый. В годик мальчик стал садиться, в два — пошел, в пять — заговорил. Тогда лечащая врач и сказала Екатерине, что, кроме ДЦП, у мальчика очевидная задержка психического развития, их перевели на учет в областную психиатрическую больницу.
Стас пошел в спецшколу.
— Нам повезло, - говорит Екатерина. - Нас трижды оставляли на повторный курс в школе. Для других родителей это, может, трагедия, но нам первая классная руководительница объяснила: «Сколько бы вам ни предлагали оставить его на второй год, соглашайтесь. Пока он в школе, он живет, а потом окажется в четырех стенах».
Станислав не оказался в четырех стенах. Еще пока он учился в школе, Екатерина нашла общественную организацию «Сердце матери», стала водить сына на мероприятия, на мастер-классы, ездить вместе с ним на тренинги и экскурсии. Станислав действительно очень коммуникабельный, он любит петь и танцевать, резать по дереву, интересуется строительством.
— Он все строительные материалы знает, - говорит его мама. - Когда кто-то из соседей делает ремонт, он обязательно там. Спасибо соседям, что они разрешают ему смотреть и даже помогать по мелочам. Когда он окончил школу, нас пригласили в училище на строительную специальность, но нужна была справка из психдиспансера. А справки нам не дали. У него вторая группа инвалидности, а это значит, что учиться ему нельзя. Он так расстроился! Но единственная возможность учиться для него в Украине — перевести его на третью группу, но на это я пойти не могу, потому что ему нужен присмотр, понимаете?
Я понимаю. Потому что, если не видеть Станислава, а просто слушать Екатерину, то понимаешь, что речь идет о мальчике лет шести. Он умеет писать и читать, поет и танцует, с удовольствием помогает маме по хозяйству, может сходить в магазин, но если по дороге увидит подъемный кран, то может сесть рядом и, забыв, куда шел, часами смотреть, как он работает.
Никому не придет в голову выпустить шестилетнего малыша во взрослый мир без присмотра. Но никому не придет в голову и запереть его в четырех стенах, когда он хочет и может учиться, общаться.
— Те, кто смог уехать за границу с такими детьми, рассказывают, что там для них находят посильную работу, - говорит Екатерина Зайцева, — клеить конверты, подметать улицы под присмотром. У нас этого нет. В Виннице есть реабилитационный центр для детей старше восемнадцати, они делают разные поделки, выращивают овощи и цветы, продают их на ярмарках и что-то зарабатывают, но главное — они там могут находиться сами, без мам, но все-таки под присмотром. У нас после восемнадцати — только закрытый интернат. А я, когда смотрю передачи о психоневрологических интернатах, где над такими детьми издеваются или просто закрывают их в комнатах и миски с едой выдают, как животным, то мне так страшно! Я понимаю, что так не везде, но…
Я сейчас присматриваю интернат, где мы с ним могли бы жить вдвоем.
— Конечно, рано, - отвечает Екатерина на мой удивленный взгляд (ей всего 56). - Но кто знает, что будет завтра? Он меня переживет, и его все равно заберут в интернат, но я не буду знать, в какой, как к нему будут там относиться. Ему будет страшно, плохо, никто его не утешит. Я думаю, лучше заранее вдвоем переехать, чтобы он привык.
Впрочем, Екатерина продолжает мечтать, что все еще может быть по-другому:
— Знаете, у меня есть знакомая в другой области. У нее мальчик-даун. Она еще девочку-дауна к себе взяла, мама которой уехала работать за границу. Проконсультировалась с врачами, узнала, что у них не может быть детей, и поженила их. Говорит: они так счастливы, так трогательно друг о друге заботятся и о ней тоже, завтрак ей в постель приносят. Она хочет создать первый в Украине дом семейного типа для таких деток. Вот бы получилось! Конечно, тут много вопросов, нужны люди, которые будут за ними присматривать, в идеале — мамы таких же детей. Но, мне кажется, это вполне возможно. Я вижу на тренингах, что каждый из этих детей имеет склонность к чему-то: одному нравится овощи выращивать, другому — убирать или готовить. Они многое могли бы делать сами, только под присмотром…
Екатерина, как и Оксана, ни на что не жалуется, она ни слова не говорит о том, как им с сыном тяжело вдвоем жить на пенсию, а в ответ на мой вопрос просто машет рукой: прорвемся. Она очень гордится сыном и светится от счастья, когда рассказывает, как он на дискотеке в реабилитационном центре сам подошел к диджею и попросил разрешения спеть для нее песню Стаса Михайлова о маме… Ей только страшно стареть, страшно умереть и оставить «шестилетнего» мальчика самого.
Когда слушаешь этих женщин, то думаешь, что они просто не позволяют себе жаловаться и обижаться. Но еще одна мама «особенного» ребенка объяснила мне: «Ныть можно, когда речь идет о временной проблеме, которая рано или поздно решится. Тогда можно думать, что сейчас тебе тяжело, а потом станет легче. Но когда ты понимаешь, что так будет всегда, то желание жаловаться и обижаться на кого-то сразу пропадает. Это просто моя жизнь. Она такая».
Ольга Степанова, «УЦ».