Между небом и землей

В программе «Центральный регион -2015» для города Кировограда есть такой пункт – открытие в областном центре отделения паллиативной помощи на 25 коек. Фактически речь идет о хосписе – медучреждении для смертельно больных. Уже в этом году из городского бюджета выделено 500 тыс. грн. на создание проектно-сметной документации для проведения реконструкции двух корпусов первой городской больницы, где планируется разместить умирающих. По словам заместителя городского головы Ларисы Андреевой, если финансирование будет достаточным, то открыть хоспис можно будет уже через год.

Все, с кем мы общались в процессе написания этой статьи – врачи, чиновники, руководители общественных организаций, – уверены: в каждом крупном городе хоспис должен быть обязательно, и то, что в Кировограде его до сих пор нет, просто стыдно.

Общественное мнение не столь однозначно. Все-таки хоспис – очень специфическое учреждение, больных там не лечат (по штатному расписанию в таких больницах вообще нет врачей, только медсестры) и не стараются продлить им жизнь, просто избавляют от лишних страданий: и физических, и моральных. В то же время хоспис — отнюдь не дешевое дело. По словам главврача ивано-франковского хосписа Людмилы Андриишин, содержание одного больного в месяц обходится в пять тысяч гривен, 25-ти больных, соответственно, в 125 тысяч (эти расходы включают зарплату медперсонала, оплату энергоносителей, медикаменты, питание и т.п.). В то же время отчетность этой больницы не похожа на статистику других медучреждений – здесь нет выздоровевших или даже просто выживших. Результат, в любом случае – смерть. Не станет ли такое медучреждение просто «последним приютом», куда родственники будут сбагривать надоевших больных? Кто вообще пойдет туда работать, работа-то адская? И главный аргумент противников хосписов: нормальный человек не отправит близкого умирать в больницу, а будет ухаживать за ним дома…

Начну со случайного разговора в автобусе Киев-Кировоград. Моя соседка, немолодая симпатичная женщина, пожаловалась, что ей очень нужны деньги — не так уж много, две-три тысячи в месяц, но она собиралась продавать дом. У ее восемнадцатилетнего сына обнаружили рак, ампутировали обе ноги, но болезнь продолжала развиваться. После операции и химиотерапии в столичной клинике мальчик два месяца проходил реабилитацию в частном хосписе под Киевом.

В отличие от большинства людей, столкнувшихся с таким горем, моя собеседница почти сразу поверила врачам. Она знала, что жить ее мальчику осталось два-три года, и поклялась себе, что сделает все возможное, чтобы последние месяцы его пребывания на этой земле были если не приятными, то хотя бы не слишком мучительными. За два месяца семья перестроила дом так, чтобы в нем было удобно жить инвалиду: убрали все пороги, установили пандусы, оборудовали возле комнаты сына отдельный санузел с трубами, за которые он мог бы держаться, чтобы садиться на унитаз или в ванну. Мама организовала круглосуточное дежурство родственников в доме, составила график посещения для одноклассников и друзей — не поленилась обзвонить всех и согласовать дни так, чтобы мальчик не скучал, но и не переутомлялся. Оказавшись дома, сын вроде бы обрадовался, но через две недели попросил: мама, отвези меня назад, мне там лучше. Мама, конечно, отвезла. Все сбережения когда-то обеспеченной семьи были потрачены на операцию, лечение в частной клинике и перестройку дома — платный хоспис оказался им просто не по карману. «Я ему говорю: сынок, пойми, нам уже даже не одалживает никто. А он мне: мам, ну придумай что-то, уже чуть-чуть осталось, — спокойно, без слез, рассказывала моя соседка. — Мы вот что подумали с мужем: уволимся, продадим дом, поедем туда, снимем комнатку и устроимся работать в хоспис — там, говорят, люди всегда нужны… »

Помочь переплыть Стикс

Начало жизни — всегда радость. Рождение крошечного человека — праздник, к которому хотят приобщиться все, поэтому спонсоры дарят роддомам оборудование, близкие стремятся помочь молодым мамам, патронажные сестры с удовольствием навещают новорожденных, даже государство выплачивает вполне приличную помощь по рождению, чтобы в первые месяцы жизни малыш ни в чем не нуждался. Конец жизни — совсем другое дело.

Человек, долго умирающий от неизлечимой болезни, вызывает гораздо меньше сочувствия, чем здоровенький новорожденный. Потому что это страшно, неприятно, да и помочь вроде бы уже ничем нельзя. А ведь можно. Можно сделать последние дни человека терпимыми. Ему все равно будет больно и страшно, но меньше…

Мы постарались разобраться в проблеме, поговорили с главврачом одного из первых в Украине хосписов, который существует уже пятнадцать лет, Людмилой Ивановной Андриишин, начальником городского управления здравоохранения Оксаной Макарук, заместителем городского головы Ларисой Андреевой (именно она, еще будучи главврачом первой горбольницы, лоббировала вопрос о создании на базе этого медучреждения отделения паллиативной помощи) и руководителем благотворительной организации «Открытое сердце» Алиной Ярославской.

— Человек должен иметь возможность уйти из жизни достойно, — говорит Лариса Андреева. — Да, он все равно умрет, но это не значит, что в последние дни он должен быть лишен нормальных человеческих условий. Сколько людей сегодня умирают в одиночестве или, наоборот, в тесных однокомнатных квартирах, где их мучения видят дети и внуки. Ведь умирающий в доме — это огромная проблема и для его близких. И дело не только в невозможности обеспечить уход, есть ведь еще моральная, психологическая сторона.

Первая больница подходит для такого отделения идеально — там тихо, спокойно, свежий воздух. Сегодня там есть два корпуса, которые практически пустуют. Раньше там были больные гепатитом, а сегодня гепатит лечат амбулаторно. Правда, нужно продумать, чтобы отделить их от остальной больницы, сделать отдельный въезд, чтобы пациенты «детской инфекции» все-таки не сталкивались с умирающими, которых вывозят на каталках. На мой взгляд, хосписы должны быть при больницах — дежурный врач всегда сможет подойти, если кому-то понадобится помощь.

По данным горздрава, на сегодняшний день в Кировограде 588 больных на терминальной стадии — то есть долго и мучительно умирающих. Нельзя сказать, что для них не делается вообще ничего. К онкобольным, которые нуждаются в обезболивании наркотическими препаратами, дважды в день приезжают специальные онкобригады, паллиативную помощь предоставляют в двух городских больницах: первой и четвертой. Но там это не спецотделения — просто умирающим в этих больницах не отказывают. Увы, подобная помощь с хосписами ничего общего не имеет.

— Хоспис — это не обязательное медицинское учреждение, — объясняет руководитель благотворительной организации «Открытое сердце» Алина Ярославская. — Люди умирают дома, умирают в больницах, некоторые учреждения, например, тубдиспансеры, вынуждены иметь «палаты смерти» — вылечить человека уже нельзя, но не отправлять же его домой, к близким, с открытой формой туберкулеза. Важно понимать, что хоспис — это не «дом смерти», а место, где умирающий будет чувствовать себя защищенным. Ведь человеку, который знает, что скоро умрет, и тяжело, и страшно. И задача работников хосписа — помочь ему справиться с этим страхом. У меня есть подруга, которая ездит по выходным в онкодиспансер, чтобы просто поговорить с отчаявшимися людьми, подержать за руку. Им это очень нужно! К сожалению, даже самые любящие родственники иногда просто не могут уделить человеку внимание. Поэтому в работе хосписа должны обязательно принимать участие и церковные организации, и волонтеры — просто поговорить, почитать что-то. Сейчас мы в «Открытом сердце» тоже планируем готовить волонтеров для хосписа: соберем группу человек пять, пригласим специалистов, ведь работа очень специфическая, к ней нужно быть готовым.

Хароны нашего времени

Таким образом, мы подошли к самому главному, на наш взгляд, вопросу: кто вообще работает в хосписах? Кто может это выдержать? Ведь здесь, в отличие от самых страшных отделений онкобольниц, вообще нет выздоравливающих. Все, что могут сделать работники, — немного облегчить страдания умирающего. А ведь, чтобы этим заниматься, своих пациентов нужно любить! Любить, зная, что очень скоро они умрут.

— Это правда, — соглашается Людмила Ивановна Андриишин. — Работа адская. Многие не выдерживают — текучка кадров очень большая. Приходят ведь разные люди: кто-то просто ищет работу, кто-то думает, что это заведение для богатых, где они будут получать огромную зарплату. Постепенно коллектив шлифуется, остаются только те, кто видит в этом свое призвание. Я и еще несколько человек работаем здесь с момента открытия — вот уже пятнадцать лет — и вряд ли будем менять работу.

— Я вам как врач скажу, — говорит Оксана Макарук. — Это не такая уж большая проблема. Медработники, особенно поработавшие в тубдиспансерах, онкодиспансерах, относятся к смерти немного иначе. Да, люди умирают. Но, облегчив чьи-то страдания, тоже получаешь удовлетворение от работы.

А эти коротенькие истории — из интернет-дневника Елизаветы Глинки (http://doctor-liza.livejournal.com/), известной в народе как доктор Лиза (на фото).

Доктор Лиза организовала бесплатные частные хосписы в Киеве и Москве, создала благотворительную организацию «Справедливая помощь», девиз которой — «Помогать тем, кому уже никто не поможет». Вот что пишет она о своей работе.

Матери

Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа.

До поступления в хоспис испробовано все — доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела… Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог — маленькая бумажка, подписанная тремя докторами — направление в хоспис.

Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.

Своим взрослым детям они поют колыбельные, которые пели, когда они были маленькими. Когда поют, они раскачиваются в такт незатейливой песенке, как будто качают ребенка на руках. С маленькими они настолько слиты воедино, что говорят: «Мы поели, поспали, пописали…»

«Не плачь, мама!» — просят их дети, если видят на глазах слезы. Матери вытирают слезы и больше при детях не плачут. Ни у одной из них я не видела истерики. Наверное, чтобы не закричать, они закрывают рот рукой, когда выслушивают от нас неутешительные прогнозы.

После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны.

Я помню, как одна мать, заполняя стандартное заявление с просьбой не делать вскрытие ее умершего сына, написала под диктовку слова «прошу не вскрывать тело моего сына…» и вдруг сказала:

— Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу…

Тритон

Был у меня лет пять назад пациент В. 45 лет. Благополучный, самодостаточный, очень богатый. У него была кличка Тритон. Так его звали между собой те, кто с ним работал.

В хоспис его привезли из-за границы. Так уж сложилось, что из близких у него остались только телохранитель и шофер. Жена с ним рассталась. Бывшие подчиненные привозили документы на подпись, стараясь сохранять оптимизм, и поспешно уходили, тщательно закрывая за собой дверь в палату. Телохранитель с шофером выполняли роль сиделок, а вечерами, когда В. спал, рассказывали медсестрам о его былой крутости.

Еду он заказывал только из ресторана, спиртные напитки ему приносил из «старых запасов» все тот же телохранитель. На приколе около хосписа стоял роскошный «Мерседес». В палате все было его — телевизор, белье, одежда, пеленки. Он не хотел ничего казенного.

Он провел в хосписе пять полных месяцев. Был всем доволен и своим поведением полностью опроверг расхожее заблуждение моего персонала о том, что «все богатые сволочи». Веселый, хорошо образованный, очень остроумный человек. Он не допускал мыслей о смерти. Не спрашивал о результатах обследований. Не говорил о будущем. Он был уверен, что из хосписа поедет в клинику в Германии.

За пять месяцев мы сильно подружились. И вот наступил момент, когда он не смог встать, и, так как говорить о выздоровлении уже не приходилось, я спросила его, чего бы ему сейчас хотелось. Я ожидала услышать просьбу отвезти его в Испанию, заказать редкое лекарство или привезти какого-нибудь консультанта. Цветы, виски, новый телефон, машину, сменить охрану… А он попросил принести ему козленка. Маленького козленка с непробившимися рожками. Оказалось, что В. вырос в деревне. Его растила мать — отец умер очень рано. И единственным светлым воспоминанием для него был маленький козленок, с которым он играл, когда был мальчиком.

Козленка я ему принесла. Он обкакал всю ординаторскую и непрерывно орал или блеял — уж не знаю, как правильно сказать. Зайдя в палату, санитарка сказала В., что «сейчас будет сюрприз». Принесли козленка. Он был совсем маленьким, с не отвалившимся еще пупочком. Его дали «напрокат». До вечера.

В. не мог встать, и козленка положили в кровать.

Он обнял его и заплакал.

Впервые за пять месяцев.

Юрик

Он был самой кротостью. После родов мать выкинула его в мусоропровод. Оттуда его вынули и поместили в инфекционную больницу. Он закрывал лицо ручками, когда к нему подходили, потому что его били. Не знал игрушек. Потом — опухоль. Потом лечение. Потом наш с тобой хоспис. И вот теперь могилка.

Когда ему несли капельницу, он сам откидывался на подушки — понимал, что нельзя шевелиться. Я до сих пор ощущаю его головку у себя на плече…

Когда читаешь записи доктора Лизы, не остается никаких сомнений, что хосписы должны существовать обязательно, сколько бы это ни стоило. Но все-таки, чтобы расставить точки над «і», вернемся к вопросу финансирования.

— Думаю, один бюджет такой нагрузки не потянет, — говорит Оксана Макарук. — Это должны быть только одно-, двухместные палаты, хорошее питание, уютная домашняя обстановка, возможность для родственников круглосуточно находиться рядом, если они этого хотят. Наверное, это должно быть совместное финансирование: и из бюджета, и от благотворительных организаций, фондов, и пожертвования родственников.

По словам Людмилы Андриишин, в Ивано-Франковске все примерно так и устроено: бюджет покрывает только расходы на зарплату и энергоносители, остальное — пожертвования. Бесплатный хоспис может существовать только за счет благотворительных фондов и организаций, иначе он не сможет выполнять своей главной функции — создавать комфорт: и физический, и психологический — и превратится в «дом смерти».

И еще, конечно же, люди. Кадры в данном случае решают все. Найдется в Кировограде главврач, который будет искать новорожденного козленка, но при этом не плакать и не причитать, а со спокойной улыбкой прижимать к себе крошечного умирающего мальчика — и хоспис будет выполнять свои функции на все сто, будут и спонсоры, и деньги. Нет — станет это учреждение просто «последним приютом» для никому не нужных людей. Тоже важное дело, но все-таки не то…

Ольга Степанова, «УЦ».