«Таких детей невозможно не любить»

Эти женщины, без преувеличения, — героини. Им и в голову не пришло отказаться от ребенка-инвалида, сплавить его в детский дом или интернат. Их жизнь 24 часа в сутки посвящена родной кровинке, график полностью подчинен особым потребностям малыша. Ни карьеры, ни личной жизни, ни друзей, ни путешествий — эти женщины сознательно отказались от большинства радостей и удовольствий, в которые так хочется окунуться в молодости.

С мамами малышей, больных с рождения детским церебральным параличом, мы встретись на учредительном собрании общественной организации «Сердце матери», которая де-факто уже работает 5 лет, но все никак не может зарегистрироваться юридически.

По этическим соображениям мы не будем называть настоящие имена и фамилии наших собеседниц. Какими бы сильными женщины ни были, они очень хорошо понимают, насколько наше общество может быть жестоко и что любая критика в адрес чиновников наверняка отразится на будущем их семьи. Да и публично рассказать о личной трагедии под силу далеко не каждому.

«У меня не было другого выхода»

Маша, мама 7-летней Ирочки, впервые познакомилась с лидером общества матерей детей-инвалидов Людмилой Шукрутой в детском садике, куда женщины из «Сердца матери» привезли игрушки. Мария тогда впервые почувствовала, что она не останется больше один на один со своим горем. Что есть люди, которые пережили то же самое, они готовы помочь советом, делом, словом. Более того, молодая мама поверила, что ДЦП — это не приговор. Ведь сама Людмила Владимировна живет с таким диагнозом, а ее сын Алексей, тоже с церебральным параличом, мало того, что адаптировался к обычной жизни, так еще и стал чемпионом Украины по плаванию.

Мария сейчас старается не винить врачей в том, что произошло. У нее на то время уже был 7-летний абсолютно здоровый сын, обеспеченный муж, в общем — счастливая семья, а сама Маша, красивая, яркая брюнетка, жила полной жизнью, в которой не должно было быть беды.

Но роды затянулись… на неделю. Воды отошли, и только через 6 дней после этого на свет появилась Ирочка.

— Сразу стало понятно, что не все в порядке. Она опаздывала в развитии, — ЧТО в то время происходило с Марией, описать сложно.

Молодая мама бросилась по врачам. Перечитала кучу литературы. Объездила все возможные санатории. Но это было потом. А вначале — сплошная черная дыра.

— Вы знаете, одна из основных проблем, с которыми сталкиваются мамы деток с отклонениями в развитии, — это одиночество. Папы, как правило, не выдерживают семейного горя, у них не так развит отцовский инстинкт, они не хотят жить бок о бок с больным ребенком. К тому же женщины все свое время посвящают малышу, а мужчинам хочется внимания.

В общем, муж от Маши ушел. Нашел целый комплекс оправданий и бросил жену с двумя детьми: мол, выживай, как хочешь. К тому же сразу возникла проблема с жильем — первое время Мария просила знакомых приютить их троих на время.

Следующая проблема — садик. Дело в том, что номинально в Кировограде есть несколько детских садов для детей с ограниченными возможностями, но на самом деле только детсад № 67 приспособлен для малышей-инвалидов.

Здесь в советское время был специальный бассейн, предназначенный для детей с проблемами опорно-двигательной системы. Но уже лет 15, как воды в нем нет, само помещение разваливается на глазах, не отапливается.

И вот «Сердце матери» вместе с общественной организацией «Оновлення країни» решили взять над ним шефство. Вначале подарили игрушки, потом приобрели массажный стол, ведь деткам с ДЦП просто необходим ежедневный массаж, а раньше их разминали где ни попадя — на стульчиках, на мягких кроватях. Затем гости принесли новый ковер, чтоб малышам ползалось комфортнее. В планах общественных организаций — найти деньги на ремонт бассейна, заменить освещение, а еще — договориться о бесплатном посещении местного ипподрома. Дело в том, что детям, больным ДЦП, показано общение с дельфинами и лошадьми, но с первыми, понятно, в Кировограде не сложилось, а вот ездить верхом возможность в принципе есть. Только пока — за деньги. А инициативная группа хочет найти спонсоров или выйти на самих владельцев, чтобы хоть час в неделю ребята могли кататься на лошадках бесплатно.

Сейчас Маша не может нарадоваться — Ирочка ходит почти нормально. Она-то и пошла поздно, в 3,5 годика, поэтому каждый успех ребенка для мамы — настоящий праздник.

— Она у меня очень умненькая. Я разговариваю с ней всегда, как с равной. Понимаете, эти детки взрослее сверстников. Во-первых, они постоянно общаются с врачами, ходят на реабилитационные занятия и бОльшую часть жизни проводят в основном со взрослыми, — говорит Маша. — Правда, Ирочка пока не особо понимает, что происходит. Она просто все время ждет: КОГДА? Когда нормально пойдет? Когда сможет бегать, танцевать, прыгать?..

Мария сейчас спокойно говорит о таких простых мечтах своего ребенка. Но когда я спросила о том, как окружающие относятся к ее девочке, глаза молодой женщины предательски заблестели.

— Помню, года три назад я дочку забирала из садика. А какой-то мужчина — свою дочь из параллельной группы. И вот эта девочка увидела Иру, показывает на нее пальцем и кричит: «Смотри, инвалид идет!»

Маша до сих пор не может без дрожи в голосе рассказывать об этой ситуации. Она не знает, как села в машину, как посадила туда Ирочку, как добралась домой…

— Это сейчас я уже все понимаю. Я привыкла к поведению детей, взрослых, к их отношению к таким деткам. Они вот, например, гуляют рядом. Дети же маленькие, наивные и часто без злого умысла задают очень жестокие, прямые вопросы: «Что у тебя с ножками?» «Почему ты такая?» Но хуже всего другое — когда взрослые настраивают детей, принудительно забирают их от Ирочки, хватают за руку и уводят… Вроде она заразная…

Это только верхний срез проблем, с которыми сталкиваются мамы деток, больных ДЦП. В нашей повседневной жизни инвалиды и их родители постоянно чувствуют дискомфорт — начиная с очевидного: передвижения по городу.

— Мы просто не можем зайти в маршрутку. Ну представьте себе, я затягиваю в «Газель» коляску — перегораживаю проход… Какой тут крик начинается! Или оплата за проезд… Ну как я, молодая здоровая женщина с ребенком на руках — с виду здоровым — буду предъявлять пенсионное удостоверение? Да водитель просто выгонит, а люди что подумают, оскорблять начнут! — с таким отношением Мария сталкивалась не раз.

А отсутствие тех самых, набивших оскомину, пандусов? А размер пенсии? Маша, например, не работает. Просто не может, ей постоянно надо находиться рядом с беспомощной Ирочкой. И единственный доход этой семьи — пенсия. А ее размер — 907 гривен. На еду, лечение, санатории, операции, не говоря уже об обычных расходах на квартиру и одежду. Тем более Маша не понимает некоторых людей, которые начинают рассуждать, мол, хорошо тебе, деньги на ребенка получаешь. «Такое впечатление, что завидуют болезни…» — говорит.

— Мы раньше хоть в дендропарк могли ходить. А сейчас же там все платно. Ну и как я Ире скажу, что не могу ее покатать на качелях, потому что дорого? А в Ковалевский парк мы просто не доедем…

Мария искренне живет общественной организацией. Она верит, что вместе мамы, объединенные одной бедой, смогут улучшить себе жизнь.

— Чтобы понять больного ребенка, надо вначале понять его мать, — повторяет она сказанные кем-то слова. — Есть же разные женщины. Некоторые стесняются своих детей, я говорю не о тех, кто оставляет детей, а о тех, кто воспитывает…

Мария признается, что в самом начале Ирочкиной жизни она и сама была не готова к испытаниям. «Как это получилось?», «Почему именно со мной?», «В чем я провинилась?» — в голове постоянно крутились одни и те же вопросы.

— Я как-то в санатории от отчаяния уже у врачей спрашивала: «За что?» Доктор мне поначалу стал объяснять медицинскими терминами, а потом признался, что сам не верит в то, что говорит. И рассказал одну притчу: «У Бога сидят мамочки — проститутка, наркоманка, алкоголичка и нормальная — и ждут, когда им раздадут детей. Всем достались здоровые, а нормальной, правильной женщине — больной…» «Знаете, почему?» — спросил меня врач. Я ответила — «да», — Маша тогда четко поняла, что у других, асоциальных или непорядочных женщин такие детки просто пропали бы, или их ждала бы плачевная судьба. А хорошие, добрые, любящие женщины способны справиться с испытанием и научится жить с болезнью.

Она не может сказать точно, что ее спасло. Что вывело из состояния мучившей годами депрессии и безнадеги. Одно точно знает — вера в Бога помогла выжить.

— Раньше, по молодости, я в церковь разве что по праздникам заходила. А когда все это навалилось, стала чаще обращаться к Всевышнему. Просила сотворить чудо. Молилась за Ирочку… — и чудо произошло. Когда Ире сделали 4 операции и врачи посмотрели на результаты, то были в шоке — такой положительной динамики, как у этой девочки, они еще не видели…

Маша не считает себя героиней. Она — просто мама, которая очень любит свою дочь. А вот примеров людей с по-настоящему большим сердцем Мария в своей жизни навидалась.

— В прошлом году я познакомилась в санатории с одной семьей. У них уже есть взрослый сын, но супруги захотели второго ребенка — и взяли в Доме малютки девочку. Так совпало, что у нее с Ирочкой день рождения в один день. Малышка с виду была нормальная. А через несколько месяцев ей поставили диагноз: ДЦП. И эти люди не испугались болезни ЧУЖОГО ребенка, как наши папы отвернулись от СВОИХ. Им не пришло в голову отдать ее обратно. Всю жизнь они посвятили этой малышке, ездят с ней по санаториям, выхаживают…

Вообще же это так просто по-человечески объяснимо. «Таких детей невозможно не любить. Они искренние, доверчивые, отдадут последнее…» — говорит наша собеседница.

А еще Мария благодарна Богу за то, что он дал ей такого хорошего сына. Мальчику было 7 лет, когда появилась Ира, он ждал сестричку и с самого рождения стал заботиться о ней.

— Даже поначалу, когда мне было больно, когда я не хотела вообще ничего, он не стеснялся ее болезни, брал коляску и выходил на прогулку. Сейчас очень мне помогает, они дружат с Ирой, часто играют в квартире в футбол. А я за это на них кричу, — улыбается Маша.

Сейчас главная проблема Марии — это школа для Ирочки. Больную девочку учителя и директора пока не соглашаются брать к себе. От управления образования тоже никакой помощи. Они все хотят, чтобы Ира училась на дому. Мол, толкнуть ее могут или еще что-то. «Так и здоровых детей толкают тоже…» — удивляется мама. По всей видимости, напрягаться педагогам не хочется, вот и сплавляют проблемного ребенка от себя подальше.

— Мне просто очень надо выйти на работу. Хоть на несколько часов в день. Это, во-первых, дополнительный заработок, во-вторых, я смогу хоть куда-то вырваться из 7-летнего замкнутого круга, — говорит Мария.

Вообще же женщине есть о чем мечтать:

— Я хочу, чтобы в Кировограде появился центр для деток с ограниченными возможностями, где можно было бы их оставить на попечение воспитателей, а мамы бы выкроили хоть час времени на посещение того же доктора… Или вот я болела гриппом и Ирочку легко могла заразить, вот в такой опасный период девочка побыла бы в центре…

Я хочу, чтобы в одной из школ был организован класс для деток с ДЦП… Я хочу, чтобы у нашей организации было свое помещение, где мы могли бы собираться, а то вечно в квартирах сидим…

Маша могла бы продолжать долго. Но не хочет жаловаться. Она уверена, что любая проблема решаема, надо только приложить усилия.

— У меня нет времени раскисать. Просто надо привыкнуть, что ты живешь ради ребенка. Хотя иногда так тяжело бывает….

«Жизнь не закончена»

Володе, сыну нашей второй собеседницы, Елены, 15 лет.

— Когда мальчик родился и я поняла, что у него ДЦП, казалось, жизнь закончилась, — вспоминает улыбчивая синеглазая блондинка Лена. Муж ушел и от нее. Горе, депрессия, страх перед неизвестностью, боль — навалилось все сразу. Молодой женщине неоднократно предлагали сдать Володю в интернат — категорически отказалась. Елена вытирает слезы, вспоминая кошмар первых — самых страшных — лет. Говорит, что не хотела тогда жить. Пару раз серьезно задумывалась о суициде — все порывалась открыть газ или выпить таблетки… «Когда ложилась спать, думала: вот бы уснуть и не проснуться…»

Но это было 14 лет назад. Сейчас же Лена не может нарадоваться на своего сына. «Он у меня самый лучший! Умненький, вежливый! Весь в меня», — улыбается сквозь слезы.

Володе тяжело пришлось в школе — его травили одногодки, плохо относились учителя. Мальчишка замыкался в себе, просто уходил с уроков. Елене пришлось перевести мальчика на домашнее обучение.

— И он раскрылся! Вы знаете, так полюбил математику! Теперь у нас есть цель — получить техническую специальность, — с гордостью говорит Лена. И, пользуясь случаем, хочет поблагодарить учительницу математики из 18-й школы, которая дала возможность ее сыну найти себя, — Ларису Анатольевну.

— Я ему все время говорю: «Сынок, ты не должен на людей обижаться. Обижают злые люди, если ты примешь обиду, тоже станешь злым. Каждый человек должен себя реализовать через талант, а не через культивирование негативных эмоций». И он меня понимает…

Володя сейчас спокойно сам может оставаться дома, а Лена — несколько часов в день работать. Дома у парня есть специальное кресло, он регулярно сам занимается лечебной физкультурой. Все свободное время наша собеседница проводит с сыном и другими детками, больными ДЦП. Когда в семье случилось горе, Лена — бухгалтер по образованию — открыла в себе талант к декоративно-прикладному искусству: что они вместе только ни делают — и картины, и поделки, организовывают выставки.

— Я очень хочу, чтобы мамы детей-инвалидов поняли: их жизнь не закончена. Наша организация для того и существует, чтобы помочь им найти себя, раскрыться. Женщины приходят, мы знакомимся, начинаем дружить. Мы им даем информацию, где найти квалифицированных врачей, как ухаживать за детьми, рассказываем об их потребностях, да и просто, бывает, психологически друг друга поддерживаем.

Елена уверена, что никто лучше самих мам, прошедших этот трудный путь, не поможет справиться с внезапно навалившейся бедой.

— Вы не представляете, как это сложно, когда ты просто не можешь выйти в дневное время с больным ребенком на улицу. Обязательно какая-то бабка-соседка заметит: «Вот, родила… Нет, чтоб отдать, усыпить… Так она с ним возится…» Не знаю, что бы с такими сделала. Или кто-то обязательно подойдет и начнет давать «ценные советы», лезть грязными сапогами в душу.

Для того, чтобы мамы не боялись выходить из дому, женщины из «Сердца матери» приходят к новичкам и гуляют вместе — просто потому, что вместе легче отбиться от жестокости окружающих.

— Наши дети очень нуждаются в хорошем реабилитационном центре, — говорит Лена. — А еще я обращаюсь ко всем мамочкам, у которых такие же детки, как у меня: поймите, больные малыши рождаются и у абсолютно здоровых людей. И запомните: самое лучшее в жизни — это ваш ребенок, каким бы он ни был. Не все так плохо, живите, радуйтесь каждому дню вместе с детьми!

Глядя на эту светлую женщину с красивыми искрящимися глазами, почему-то я поверила: она действительно научилась любить жизнь.

P.S. Связаться с руководителем Кировоградской областной общественной организации матерей детей-инвалидов и инвалидов «Сердце матери» Людмилой Шукрутой можно по телефонам 55-15-04 или (066) 973-12-34. Не стесняйтесь, звоните, там всегда ждут вас и вашего ребенка!