Рождение новой жизни — это всегда событие: долгожданное, желанное, незабываемое. Но, к глубокому сожалению, нередки случаи, когда оно проходит при крайне драматичных для родителей и самого малыша обстоятельствах. И тогда мир раскалывается на две половины… Одни мамы, узнав о страшном диагнозе, не колеблясь, готовы бороться за полноценное будущее своего ребенка, другие же, опустив руки, видят в этом лишь начало новой трагедии. Приведенные ниже истории с похожим началом станут еще одним подтверждением тому, что любую беду, как и любую боль, можно воспринимать по-разному — можно смириться и терпеть, а можно превозмогать и побеждать.
Поводом к данной публикации послужило случайное знакомство корреспондента “УЦ” с 32-летней жительницей Кировограда, ребенок которой страдает детским церебральным параличом. Как часто бывает в таких случаях, поделиться самым сокровенным, поведать о своих бедах и горестях значительно легче человеку случайному, с которым, вероятно, уже больше никогда и не встретишься.
Эта молодая женщина, выглядевшая много старше своих лет, вызывала лишь жалость и сострадание. Она говорила и говорила, время от времени смахивая со щеки слезу. Ирина (так зовут героиню этой истории) буквально “похоронила” себя и своего ребенка под тяжестью страшной болезни. Ее исповедь была шокирующей, а ситуация казалась безвыходной.
…Им было всего по двадцать лет, когда родился сын. Согласно наблюдениям врачей, все девять месяцев плод развивался в утробе матери правильно, без патологий, и молодые супруги ожидали появления на свет здорового младенца.
И вдруг как гром среди ясного неба — страшный приговор медиков: вследствие полученной родовой травмы у мальчика оказалась поврежденной центральная нервная система, нарушены двигательные функции. С тех пор прошло двенадцать лет — сплошного кошмара, усталости и опустошения. Муж не выдержал, ушел. Ирина воспитывает больного ребенка одна.
— Бывают действительно случаи, когда травма новорожденного неизбежна, несмотря на все старания акушеров. Но чем можно измерить действия тех эскулапов, которые относятся к своим обязанностям недобросовестно, я бы даже сказала, неумело? Разве что изломанной, искалеченной судьбой несчастных детей и их не менее несчастных родителей… Я часто задаю себе вопрос, почему у нас никто не несет ответственности за “детский” брак. Почему главным показателем работы акушеров является рождение в их смену детей без смертельных исходов, а дальнейшая судьба травмированного ребенка их не интересует?
Тогда люди в белых халатах рассказывали мне сотни случаев, когда ребенок казался безнадежным, но проходило время, и из него получался пусть не гений, но вполне нормальный человек. Почему-то с моим сыном такого не происходит. А ведь даже при самом богатом воображении нельзя представить, что это такое — воспитывать ребенка с диагнозом ДЦП. Мы идем с ним по улице, а он руками размахивает так, что прохожие кто с испугом, а кто и с отвращением шарахаются в сторону. А чего стоит его порой отсутствующий взгляд? А он безобидный, мой сын… Но, когда мы с ним выходим гулять во двор, некоторые мамаши уводят своих детей с площадки. Я их ни в коей мере не осуждаю, вот только все чаще спрашиваю себя: зачем живу на этом свете?
Моего тяжело травмированного ребенка акушеры долго оживляли, приводили в чувство, заведомо зная о том, что он уже никогда не будет полноценным человеком. Они бились, из кожи вон лезли, возвращая его к жизни. А кому нужна такая жизнь? Кто хоть раз спросил вот таких выросших детей — нравится ли им жить? Спросил ли кто родителей, которые стали за это время нервнобольными, — нужно ли такое человеколюбие? Такие, как я, только мучаются да терпят, нам приходится лечить своих детей всю жизнь, хотя нередко лечение не приносит положительных результатов. А ведь для каждой матери самое большое счастье — видеть своего ребенка здоровым и благополучным.
Поверьте, считая себя любящей и добросовестной матерью, я часто прихожу к мысли, что лучше было бы тогда, в тот злополучный день, оплакать младенца, чем плакать теперь всю жизнь, глядя на муки и страдания моего несчастного сынишки…
Признаться, было весьма нелегко выслушать такое полное горечи признание, невыносимо было встречать взгляд этой многострадальной женщины, которая то и дело пыталась отыскать виноватых в своей трагедии. Но очевидно одно — Ирина смотрит на мир сквозь призму своего больного ребенка. Морализировать или комментировать эту ситуацию, с нашей точки зрения, имеет право не каждый, поэтому мы решили выслушать тех, кому так же, как и Ирине, по воле рока пришлось столкнуться с похожей бедой.
Нина Сулима воспитывает сына-инвалида 14 лет, работает оператором компьютерного набора в созданном специально для детей-инвалидов учебном центре “Освiта-2”, где обучает компьютерной грамоте таких же, как и ее Владимир, ребят.
— Возьму на себя смелость утверждать, что Ирина в своей истории выразила мнение далеко не всех отцов и матерей, на долю которых выпало рождение ребенка с травмой центральной нервной системы. То, что говорит эта женщина, — на самом деле большой грех. Ведь незачем и спрашивать — каждое живое существо имеет право на жизнь и хочет жить. Просто нужно не впадать в отчаяние, а помнить, что мы, родители, полностью отвечаем за то, как сложится биография наших детей. В данном случае, конечно, все зависит от вашей веры и целеустремленности.
Моему Вове шел уже второй годик, когда врачи поставили ему диагноз: ДЦП. Тогда для меня это прозвучало как приговор, и состояние мое очень напоминало то, в каком сейчас находится Ирина. У меня началась жутчайшая депрессия, первое время я днями и ночами буквально выла от обиды и бессилия. Сперва я бросилась за помощью к нашему участковому педиатру. По стечению обстоятельств, ее ребенок тоже оказался инвалидом после полученной в роддоме травмы. Кстати, я полностью согласна с Ириной в том, что в большинстве случаев ответственность за церебральные параличи лежит именно на совести акушеров. Лично мне наличие родовой травмы у моего ребенка подтвердили через 12 лет…
Позже, когда нам с Володей приходилось годами коротать время в казенных стенах больницы, я познакомилась с матерями других детей-инвалидов. Мы до сих пор поддерживаем друг с другом теплые отношения, часто созваниваемся по тем или иным вопросам. Причем не только тогда, когда кто-то где-то услышит очередной метод лечения объединившего нас недуга, но и просто так, радостью поделиться — у кого ребенок на пятки встал, у кого ложку сам подносить ко рту начал…
Вова, в общем, развивался без патологий, голову начал держать вовремя, первые слова произносить тоже, только сидеть на плоской поверхности, как другие дети его возраста, мой сын не мог. Сидел только на коленках, а когда его поднимали с полу, чтобы на руки взять, ножки у него оставались согнутыми, вывернутыми в разные стороны, напоминали ласты маленького тюлененка. Зато пятки у ребенка были нежные-нежные, а вот коленки — грубые, как кирзовые, да ладони в кровь истертые… Когда гулять выходили, я на штаны Вове нашивала драповые или брезентовые наколенники, только бы он среди детишек рос, общался бы, чтобы замкнутым не стал. Благо, с двух лет у сына отлично получалось крутить педали велосипеда.
У меня было огромное желание поставить ребенка на ноги, я не теряла надежду, бросалась из крайности в крайность. Обращалась ко всевозможным знахаркам, ездила в Краснодарский край к известному доктору-мануалу. Муж оставался дома со старшей дочерью, а наша с Володей жизнь протекала по замкнутому кругу: больница-санаторий-больница. Конечно, словами описать то, что мне и моему сыну пришлось пережить, просто невозможно. Порой опускались руки, но мне так хотелось, чтобы мой ребенок резвился, как его здоровые сверстники. Я стучала — и мне открывали, я просила — и мне помогали. Помню, советовали даже в молоке купать, а у моей бабушки в селе корова тогда была, так вот целый год она “работала” только на ребенка. На костыли, я сказала себе, мы встанем, когда все надежды будут исчерпаны…
Как-то приехала в Кировоград группа врачей-хирургов из Тульского института клинической реабилитологии. Ими была разработана специальная методика подкожного оперирования детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Они принимали больных на базе поликлиники “Добруджа”, отобрав, таким образом, около 100 человек для операции. Нам повезло, мы попали в эту сотню и стали готовиться к процедуре. Забегая вперед, скажу, что Володе трижды пришлось пережить такую операцию, причем стоимость каждой была не менее 150 долларов. Для нашей семьи это были большие деньги, мы с мужем залезли в долги, продали из дому все, что только можно было продать. А чего я только не наслушалась, когда вынуждена была обивать спонсорские пороги… В общем, сейчас вспоминаю все, как кошмарный сон. Когда же я увидела первые результаты, то поняла, что мои слезы не упали на камень, а старания не были напрасными. До сих пор не могу забыть тот день, когда Володя пришел с прогулки домой со сбитыми коленками. “Ну наконец-то — подумала я, — мой ребенок теперь тоже бегает, падает, ушибается…”
Сейчас Вова ходит в обычную школу, и в последнее время я даже не освобождаю его ни от уроков труда, ни от физкультуры. Он отжимается, бегает, прыгает наравне со своими одноклассниками, вместе с ребятами гоняет в футбол. Единственный школьный норматив, который ему пока не под силу — это прыжки через “козла”. Кроме того, он ходил на плавание, сейчас играет в теннис и собирается заниматься в секции карате, где вот уже 4 месяца тренируется наша знакомая девочка тоже с диагнозом ДЦП. Но самое главное, что мой ребенок вырос абсолютно незакомплексованным человеком, он не чувствует себя в чем-то ущербным, более того — он порой даже шутит над своими физическими недостатками, а чувство иронии, как известно, — признак человека здорового.
Нужно сказать, что история Володиной победы над болезнью не единственная в своем роде. В учебном центре “Освiта-2” в свободное от школьных занятий время собираются и проводят свой досуг ребята, имеющие серьезные физические проблемы. Их не менее натерпевшиеся родители неустанно ищут для своих чад все новые источники радости и возможности проявить имеющиеся у детей таланты. Стали привычными для ребят прогулки по Софиевскому парку, экскурсии по Киеву. Как-то дети даже попали на съемку передачи “Большая стирка”, взяли автографы у Русланы, Андрея Данилко. Вряд ли когда-нибудь они забудут летний месяц, проведенный в “Артеке”. А чего стоят устраиваемые родителями по поводу и без сладкие столы и дискотеки, на которых пробуют танцевать даже те, кто едва поднимается с инвалидной коляски.
…Диагноз Артема не ДЦП, но оттого не менее страшный — болезнь Пертеса (двустороннее разрушение тазобедренных суставов). И по сему думается, что история еще одной победы над недугом также станет интересной читателям в контексте поднятой в публикации проблемы.
Родился малыш крепким, здоровым. Казалось бы, ничто не предвещало беды — в одно прекрасное время Тема самостоятельно стал на ножки и даже сделал первый шаг. Чуть позже начал резвиться, бегать. И вдруг — все родительские надежды были перечеркнуты в один миг. В 3 года Артем Небесный уже был прикован к постели. Последующие 5 лет вместе с мамой Эльмирой Викторовной провел в Евпатории, в санатории для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Чтобы постоянно быть рядом с сыном, Эльмире пришлось там же, при санатории, устроиться на работу, заодно и за другими детьми присматривать. Один раз в полгода Теме делали рентгеновские снимки, так и жили — от снимка до снимка, с надеждой на поправку.
— Когда вернулись домой, Артем еще не мог передвигаться самостоятельно, — рассказывает мама нашего героя. — Мне приходилось носить его всюду то на руках, то на плечах, а у самой еще тогда была астматическая одышка. Нужно было заново учить его ходить, это было зрелище не для слабонервных — он шагал, как цапля. Но кроме мучений физических, нам довелось испытать немало еще и душевных страданий. Прохожие, увидев у меня на руках уже взрослого ребенка, считали своим долгом подойти к нам и посрамить Артема, мол, такой большой, а на руки просишься. В троллейбусе место не уступали. В общем, всяко бывало, вспоминать не хочется. А я все равно знала, что ребенка вылечу.
Как-то, заметив у Артема склонность к рисованию, мама отвела его в художественную студию. И, как оказалось, совсем не зря — работы 14-летнего кировоградца уже выставлялись во Франции, Швеции, а сейчас даже украшают частные коллекции в Бельгии. А еще благодаря родительским стараниям юный художник теперь ведет нормальный для своего возраста образ жизни — занимается в школе, увлекается спортом, по праздникам танцует на дискотеках…
Обе мамы — Володи и Артема — были единодушны во мнении, что дети-инвалиды не должны замыкаться в собственной скорлупе, наоборот — как можно больше времени проводить в кругу своих сверстников, общаться с людьми. Только в таком случае стирается грань между больными и здоровыми детьми, и тех и других одинаково избавляя от комплексов и предубеждений. Ведь изначально доля вины за то, что в наш XXI век прохожие еще шарахаются от больных детей, лежит и на чрезмерно опекающих их родителях.
Говорят, что, по закону всевышней компенсации, природа, ущемив человека в одном, непременно воздает ему в другом. Зачастую именно поэтому люди с ограниченными физическими возможностями бывают щедро наделены различными талантами. И, лишая таких детей нормального общения, мы значительно снижаем их шансы. А как знать, быть может, в ком-то из них скрыт настоящий гений? Но разве только поэтому мы все, и в первую очередь его родители, должны помочь ему выжить в нашем довольно жестоком мире? Талантлив больной ребенок или нет, может ли он преодолеть свои физические недостатки, или навсегда прикован к ивалидному креслу — он все равно такой же, как мы. Он — один из нас…
