Не такие, как все

«Даун»… Мы воспринимаем это слово как ругательство, оскорбление, а не название болезни. Может, потому что и в СССР, и в Украине «даунов» …не было и нет. Детей с синдромом Дауна не водят гулять и часто даже не пытаются учить, они не играют со сверстниками и не ходят в школу. Их удел — сидеть дома.

Вы когда-нибудь видели на улице человека с синдромом Дауна? А между тем это не такая уж редкость. Этот диагноз ставят одному из 600-700 новорожденных. Диагноз, звучащий, как приговор. Считается, что дети с болезнью Дауна отстают в развитии, практически необучаемы и не способны к физическому труду из-за мышечной гипотонии. А дело ведь всего в одной крохотной хромосомке! От здоровых малышей дети с синдромом Дауна отличаются только тем, что в каждой клеточке их организма на одну хромосому больше.

Но одна лишняя хромосома не только делает этих детей неизлечимо больными, но и лишает их жизни как таковой — возможности куда-то стремиться, чему-то учиться, развиваться. ДЦП, олигофрения, дебилизм — это тоже страшно, но все-таки… У «даунов» есть два пути. Первый — расти в спецдетдоме, отдельно от сверстников, а потом переехать в психоневрологический диспансер и там умереть. Второй — вырасти в семье, возможно, даже в любви, но потом, когда родители, положившие свои жизни на обслуживание ребенка с синдромом Дауна, уйдут в иной мир, навсегда переехать в психоневрологический диспансер…

Есть и третий — забыть о неизлечимой болезни, учиться, радоваться жизни, любить… Но слишком тяжело им идти в этом направлении, и еще неизвестно, куда придешь.

Третий путь

О близнецах Борисе и Саше Мельниковых кировоградская пресса писала неоднократно — как-никак олимпийские чемпионы сразу по двум абсолютно разным видам спорта — спортивной гимнастике и лыжному спорту. Правда, речь идет о Специальном Олимпийском движении для людей с психическими заболеваниями. При рождении мальчикам поставили тот самый диагноз — «синдром Дауна». Сегодня близнецам по 25 лет, профессиональным спортом они уже не занимаются. Живут под Волгоградом — в православной общине, работают, учатся, ходят в церковь и отлично справляются! В Кировоград, к маме и папе, приезжают раз в три месяца.

— Только не надо, пожалуйста, писать, что я героиня, — просит мама Бориса и Саши Наталья Александровна. — Быть мамой — это не героизм, а естественное предназначение женщины. Когда мальчики родились, то мне предлагали их оставить, но… Я не принимала решения забирать или оставлять — «оставить» звучало даже смешно. Как это — «оставить» своих детей? Так же отреагировал мой муж (у нас, кстати, есть еще старшая дочь).

По словам Натальи Александровны, много лет она считала диагноз «синдром Дауна» приговором для своих мальчиков — любимых, замечательных, но неизлечимо больных. А потом вдруг посмотрела на проблему с другой стороны:

— Есть точка зрения медицины: это генетическая патология, которая не лечится, изначально для них установлены рамки — это могут, а это нет. А есть точка зрения духовная — любая болезнь излечима, нужно только верить и любить. Чем отличается ребенок-инвалид от сверстников? Ему недоступно милосердие, желание заботиться о других, его просто не учат отдавать, наоборот, он требует заботы о себе. А ведь желание заботиться о ком-то, радовать кого-то — это основа любви и главный стимул к развитию. Не сами ли мы делаем своих детей инвалидами, когда не учим их этому? Я часто думаю, что было бы, если бы изначально мне не сказали «синдром Дауна», если бы я не знала, когда ребенок должен поднимать головку, садиться…

«Мы такие, какими себя видим»

Четыре года назад Мельниковы отказались от инвалидности. Мне трудно понять почему, но Наталья Александровна считает это решение единственным возможным:

— Мы такие, какими мы себя видим. Когда я отвела мальчиков в спортшколу (им было уже по 14 лет), нужно было пройти диспансер. Врачи крутили пальцем у виска и говорили, что мне самой к врачу нужно, мол, что эта мама от них хочет (они выглядели, как должны выглядеть «дауны» — гипотомия мышц — животы вперед, ноги иксом). Зато какую силу воли, какую настойчивость они проявили! Если что-то не получалось на занятиях, то тренировались дома. «Уголок» долго не получался, они сдвигали два кресла и учились — часами, до изнеможения. Я только смотрела и невольно проникалась к ним уважением.

Тренировал мальчиков замечательный кировоградский тренер Алексанр Редозубов. С Олимпиады 2000-го Мельниковы приехали с золотыми медалями: Борис свою заработал на кольцах, Саша — на перекладине, кроме того, привезли кучу серебряных и бронзовых. Но это не главное. Главное — они впервые поехали куда-то сами, без мамы и папы.

— Конечно, мы очень переживали. Но когда встретили их в аэропорту, то увидели, что зря — мальчики отлично нашли со всеми общий язык. И, как выяснилось, покорили всех тем, что ели вилкой и ножом. Их запомнили. Вскоре нам позвонили из олимпийского комитета и спросили, не хотят ли ребята заняться лыжным спортом, мол, скоро зимняя Олимпиада, а у них отличная координация… Я сразу сказала «да» и только потом подумала: «Где? С кем? На чем вообще?»

Но вскоре с миру по нитке нашлись и палки, и лыжи, и книжка с упражнениями, и даже тренер. Дело было в августе, поэтому сначала стойки и движения отрабатывали на траве. Снег выпал только за пару недель до Олимпиады. Зимой 2001-го Борис и Саша Мельниковы приняли участие в Олимпиаде на Аляске и привезли каждый по нескольку медалей.

— Олимпийское движение не было нашей целью, — объясняет Наталья Александровна. — Мы вместе с мальчиками составили программу «Я здоров», спорт был одним из пунктов — для того, чтобы стать сильными, смелыми и доказать себе, что мы можем. Если можем физически, значит, можем и духовно — рамок, установленных медициной, нет!

К тому времени Борис и Саша уже умели писать, читать и считать. Параллельно с олимпийскими достижениями мальчики учились общению — они стали ходить в частную школу «Фортуна».

— Знаете, я тогда действовала по принципу «Стучите во все двери где-нибудь, да откроют»,- говорит Наталья Мельникова. — И открывали! Мы очень благодарны всем, кто нас понял и нам помог: в первую очередь биопсихологу Вере Кононенко, тренерам Александру Редозубову и Татьяне Бондарь, директору «Фортуны» Наталье Романовской, которая не отказалась взять в частную школу таких детей.

«Любовь — это отпустить»

Три года назад Наталье Александровне случайно попалась книга педагога и священника Анатолия Гармаева. Концепция семейных отношений, развития духовности и нравственности, изложенная в книге, оказалась удивительно близка Наталье Александровне. За пару месяцев она купила и прочла все книги священника, а потом вместе с мальчиками поехала в православное училище под Волгоградом, в котором преподает Гармаев.

— Мы поговорили, и нам предложили остаться. Мальчики согласились. Это было их решение — абсолютно осознанное. Мы с мужем попросились пожить неделю в общине, которая существует при училище, нам разрешили. Через неделю мы уехали… Было ли это испытанием для них? Скорее для нас. Испытание нашей любви. Ведь любовь — это не только накормить и одеть, любовь — это отпустить своих детей, дать им жить своей собственной жизнью. Тяжело? Очень. Мы сняли квартиру за 700 км от Волгограда — не слишком близко, но и не так далеко, как отсюда, — и прожили там полтора года. Если мне утром звонили и говорили, что у кого-то температура, то к обеду я уже была там…

Но как они выросли за это время! Они, например, ходят ухаживать за слепой бабушкой, живущей в общине, — носят ей еду, помогают дойти до храма, просто приходят поговорить. И главное — их никто об этом не просил. Они научились той самой заботе о других, у них появилось желание помогать тем, кто слабее…

Наталья Александровна с гордостью показывает письма, которые соседи по общине написали мальчикам. Вот поздравление бывшего соседа по комнате, который сейчас в армии: «Дорогие братаны Саша и Борис, поздравляю вас со светлым праздником Воскресения…», а вот просто записка на клочке бумаги: «Боренька и Сашенька, вы самые добрые!» Эти письма написали люди, которые их любят. Без снисхождения и жалости, граничащей с отвращением, а просто потому, что они есть.

Самое главное событие в семье Мельниковых произошло совсем недавно — когда родители приехали, чтобы забрать мальчиков в Кировоград.

— Знаете, у них в общине принято в день рождения не поздравлять именинника, а почитать его родителей, — рассказывает Наталья Александровна. — В их первый день рождения там мы, конечно, приехали в гости. Ребят попросили рассказать, какие у них родители. Саша встал (Бориска у нас более молчаливый) и тоненьким голосочком, волнуясь, говорит: «Ласковые, добрые». Священник стал задавать ему наводящие вопросы: «А как вы будете относиться к ним, когда они будут старенькие?» — «Любить будем». — «А когда станут совсем старенькие?» — «Будем заботиться, ухаживать». Это было очень трогательно, но это слова. А сейчас… Обычно мы забираем их каждые три месяца на неделю-полторы. Но через полтора месяца сами приезжаем к ним. В этот раз я заболела, и мы не смогли поехать. Ну, думаем, обжились уже — справятся. Приезжаем, и нам рассказывают, что перед ужином Борис просил всех помолиться за маму, чтобя она выздоравливала. Понимаете, он думал о том, что мне плохо, думал, как мне помочь…

Говорят, женщина, которая посвятила себя детям, не реализовалась в жизни. А я вот думаю: мне пятьдесят, и это самое лучшее, самое главное, чего я добилась, — мои дети не только могут сами о себе позаботиться и не зависят от меня, но и думают, как мне помочь.

Не такие

Я намеренно не писала о своем впечатлении от Бори и Саши — уж очень сложно его передать. Хэппи-энда типа «сегодня они ничем не отличаются от своих сверстников» не выходит. Отличаются. Когда я уходила, Саша, очаровательно улыбаясь, повторял:

— Ты — красивая, и молодая, и добрая…

А Борис резюмировал:

— Королева!

Честное слово, мне очень давно не говорили ничего приятнее. Да, пока они не такие, как все. Но они искренне улыбаются и искренне хотят сделать этот мир чуть-чуть лучше. По-своему, неуклюже. И у меня теперь есть замечательное лекарство от депрессии — два счастливо улыбающихся парня, которые считают, что я красивая, молодая и добрая.

Наталья Александровна верит, что через пару лет мальчики окончательно выздоровеют. Мне тоже очень хочется в это верить. Но если и нет… Они нашли свою нишу в жизни, нашли место, где они нужны и их любят. Разве все мы, здоровые и больные, не ищем того же?

Добавить комментарий