Мы уже научились их не стесняться, осталось научиться любить…

Наверное, часть читателей такие статьи просто пропускает — проблемы деток с особенными потребностями и их родителей на самом деле мало кого интересуют вне узкого круга этих же родителей, врачей и педагогов. Но если у вас есть дети и вы бываете на детских праздниках, в цирке, в театре и т.п., то не могли не заметить, что в последнее время на таких мероприятиях все чаще появляются особенные детки. А ведь несколько лет назад увидеть такого малыша в компании сверстников было невозможно, просто родители перестали прятать их от нас…

Честно говоря, мы все еще боимся их: не знаем, как себя с ними вести, что сказать, чтобы не обидеть, стоит ли демонстрировать особенное отношение к особенным детям, или их родителям будет приятнее, если мы просто не будем обращать на них внимание. Со временем мы, наверное, научимся, но главное уже сделано — особенные детки стали посещать парк и цирк, ходить на экскурсии и т.п. Нам кажется, что здесь, в Кировограде, очень большую роль в этом сыграл Центр социальной реабилитации детей-инвалидов, в котором организуют массовые мероприятия для своих воспитанников, водят их на экскурсии и в кафе, приглашают гостей, работают с родителями.

«Дети не понимают, почему все плачут»

— Да нет, — говорит директор центра Анна Заботкина. — Это тенденция в обществе: дочь Ирины Хакамады с синдромом Дауна, другие особенные дети богатых и знаменитых… Они не прячут своих детей, их возят с собой, снимают, показывают по телевизору. И мы начинаем понимать: такие детки — не крест, не наказание, не повод закрыться в четырех стенах на всю жизнь, они просто другие — и все! А от отношения родителей в данном случае зависит не многое, а абсолютно все. Бывает, у ребенка не то что прогресса уже быть не может, а наступил регресс, и мы знаем, что остановить этот процесс мы уже не сможем — только замедлить. А мама счастлива! И решается родить второго ребенка, и этот первый, больной, малыш тоже счастлив, потому что дома все хорошо и мама смеется. А бывает, что мама ребенка, у которого незначительная задержка развития, рыдает, потому что от нее бой-френд ушел, и винит в этом ребенка и его болезнь… Знаете, дети ведь счастливы, даже если осознают, что отличаются от других. Счастливы просто потому, что живут, учатся чему-то.

У нас дети к каждому празднику готовят концерты, мы приглашаем гостей (это очень важно для малышей), но никак не можем оту­чить зрителей плакать. Дети не понимают, почему все плачут! Они хотят подарить нам праздник, они получают удовольствие от того, что делают, а все рыдают!

К сожалению, говорит Анна, внимание государства к таким деткам — конечно, очень нужное и важное, — иногда играет роль катализатора горя. Некоторые родители (хотя и очень немногие) развивают в себе потребительское отношение «вы нам должны» и культивируют его в ребенке, не понимая, что тем самым усугубляют его состояние.

— У нас бывали случаи, — говорит директор центра, — когда мы понимали, например, что ребенок физически может научиться ходить в ходунках. Да, ему будет тяжело, но он сможет! Но если ребенок все время слышит от родителей, что его должны носить на руках, а если не носят, то только потому, что воспитателям лень, то он начинает воспринимать ходунки как наказание или доказательство пренебрежения.

Хотя, конечно, осуждать родителей особенных деток никто не станет — они в любом случае живут в мире, который в сотни раз сложнее и страшнее, чем наш. Особенно страшно, по словам Анны Заботкиной, тем мамам и папам, ребенок которых стал инвалидом в результате несчастного случая или болезни.

— Когда ребенок рождается с патологией, то к трем годам родители уже проходят все круги ада и готовы учиться жить с этим… А когда это случается внезапно, родители просто не хотят этого принимать, верят в чудо… У нас был мальчик, который просто искупался в речке: энцефалитный клещ — и все! Он такой красивый… Ему исполнилось 18, мы его уже у себя держать не могли, а мне не удалось убедить психолого-педагогическую комиссию, что его можно взять в школу, а он у нас и читал, и писал. Хотя, да, он проблемный, говоря медицинским языком, деменция — то есть непредсказуемость, скрытность. Мы его месяцами уговаривали снять верхнюю одежду, разуться, ногти постричь. Но там надо отдать должное папе, который ни одного мероприятия не пропускает, везде возит ребенка, все рекомендации выполняет.

— Так часто бывает, что обычный ребенок становится особенным?..

— Это не редкость. У нас есть мальчик на социальном патронаже, который переболел менингоэнцефалитом, ест через трубку, пока он вообще только ест, больше ничего, но, думаю, со временем… Полностью он не восстановится — это надо понимать. Есть мальчишечка, 17 лет, который после автомобильной аварии не двигает ни руками, ни ногами, речь нарушена, но тут интеллект сохранен полностью, поэтому родителям не так страшно…

Педагогический секрет

Анна Заботкина жалуется, что желающих работать в центре немного, хотя, кажется, педагоги в Кировограде не слишком востребованы.

— К нам ходили девочки как волонтеры — ходили не неделю, не месяц, годами, хорошие девочки, но когда они окончили университет и я предложила им идти к нам, то согласилась только одна, — жалуется Анна. — Остальные предпочли на три года в села уехать.

— Но ведь работа, наверное, трудная. Я, наверное, не смогла бы…

— Смогли бы, — смеется Анна. — Большинство людей, думаю, смогли бы. Есть один секрет: когда мы принимаем ребенка в центр, мы определяем его психологический возраст — именно на этот возраст и нужно ориентироваться и родителям, и педагогам. Он выше вас и по документам ему пятнадцать, но на самом деле ему два года! А двухлетнему ребенку нужно помочь снять штаны и попу вытереть (вы уж простите за подробности). И когда ты понимаешь, что ему два года, то замечаешь, какой он нежный, ласковый, веселый.

Американцы разработали компьютерную программу — что-то вроде игры-бродилки, которая позволяет почувствовать обычному человеку то, что чувствует аутист. Знаете, это жуть! Ужасный дискомфорт, что-то все время мешает, отвлекает, раздражает. А люди с аутизмом живут так всегда, всю жизнь. Сегодня я настаиваю, чтобы каждый работник центра обязательно прошел эту «бродилку» (у нас целая группа дневного пребывания деток с аутизмом) — этого обычно достаточно, чтобы отношение к таким детям изменилось.

Конечно, поначалу мы несколько раз обжигались с новыми работниками, приходилось увольнять людей — это очень неприятно. Поэтому сегодня, если в центр приходит новый человек, я первые недели вообще от него не отхожу и наблюдаю за его реакцией на действия детей. Понимаете, здесь вообще нельзя раздражаться, злиться, выражать неприятие.

Что есть и что будет?

С тех пор, как мы последний раз были в центре социальной реабилитации, здесь многое изменилось. Зимой, во время ремонта, здание выглядело мрачновато, да и пустая территория бывшего детсада оптимизма не добавляла. Сегодня здесь уютный дворик с деревянной детской площадкой и павильоном, кованые лавочки, клумбы.

— Ой, нам столько всего подарили, — говорит директор центра. — На День защиты детей губернатор Андрей Николаенко передал нам сенсорную комнату. Это очень дорогой подарок (такая комната стоит тысяч 70-80) и очень нужный для нас. Почти у всех наших деток, когда они к нам приходят, нарушено сенсорное восприятие. Когда ребенок маленький, родители не уделяют этому внимания — они возят малыша по врачам, по центрам, лечат, а момент сенсорного восприятия упускается. Потом ребенку три года, он проходит курс реабилитации в «Добрудже», ему лучше, у него развивается мелкая моторика и т.п. Он приходит к нам, и оказывается, что он боится пластилина или красок, потому что консистенция этих материалов для него непривычна. А для деток с аутизмом занятия в сенсорной комнате — это необходимость. К тому же это просто приятно, детки там расслабляются, успокаиваются.

Городская власть, тоже на День защиты детей, подарила нам павильон. Площадку установил глава Кировского райсовета Александр Рацул. Александр Анатолиевич вообще делает для нас очень много, вникает во все нюансы работы центра, направляет к нам студентов работать волонтерами.

Лавочки для Центра социальной реабилитации сделали в колонии № 6, здесь же изготовили из дерева специальные наборы для работы по системе Монтессори (такие наборы, конечно, продаются, но стоят безумно дорого).

— А еще, — говорит Анна, — для нас в апреле-мае организовали очень много экскурсий. Мы очень благодарны руководителям всех предприятий, которые нас приняли: «Ласке», «Ятрани», управлению МЧС. Колясочников наших поднимали на пожарную машину, они видели, как упаковываются сосиски, на «Ласке» мороженым объедались. В театре нам разрешили зайти на сцену, заглянуть в оркестровую яму и т.п. Вы бы видели их лица! Это же для них настоящее счастье, понимаете? Счастье побыть обычными детьми, сходить куда-то, увидеть что-то новое…

Сегодня в Центре социальной реабилитации есть своеобразный детсад — две группы по девять деток: в одной группе дети с аутизмом и тяжелыми формами умственной отсталости, в другой — интеллектуально сохранные детки с синдромом Дауна, ДЦП, тяжелыми зрительными патологиями. Больше двадцати деток приходят сюда только на занятия на несколько часов в день, к троим работники ходят на дом. Сегодня, по словам Анны Заботкиной, рассматривается вопрос о создании целого отделения социального патроната на дому, поскольку некоторых деток невозможно транспортировать.

Кстати, уже давно в центре организован подвоз тех деток, которые не могут добраться сюда самостоятельно. Пока развозкой занимается социальное такси, но в центре мечтают о собственном ярком детском автобусе. Соответствующий проект уже подали на конкурс проектов местного самоуправления.

Ну и главное — конечно, успехи воспитанников центра за последний год: двое деток после реабилитации смогли пойти в детсады, один малыш, у которого была ЗПР, полностью выздоровел и пошел в обычную школу. Сейчас к школе активно готовят еще одного мальчика — правда, он пойдет в спецшколу.

Ольга Степанова, фото Павла Волошина, «УЦ».